Leyu·乐鱼体育(中国)官方网站孤独症谱系障碍相关的立法和司法情况1982年,我国“儿童精神医学之父”陶国泰教授发表了一篇题目为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文。这篇论文首次报道了4例孤独症患儿,标志着中国内陆地区对孤独症的诊断与治疗和研究的开始。42年过去了,根据最新数据统计,近年来,孤独症谱系障碍发病率呈上升趋势,全球发病率为1%~2%。我国的发病率在1%,而美国的发病率则高达1/36。2024年4月2日是第十七个世界孤独症(也称自闭症)关注日,由五彩鹿孤独症研究院主编,光明出版社出版的第五部行业报告——《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》正式对外发布。
该书共12个章节,对行业的发展状况做了全景式介绍。从孤独症近二十年的诊断标准变化到谱系儿童的诊断及康复、大龄养护、职业发展、法律法规立法和司法保护、行业痛点等多个热点主题Leyu·乐鱼体育(中国)官方网站,邀请行业专家进行了详细论述。北宝(北京北大英华科技有限公司)总经理赵晓海、立法研究员王铭智和贾烁撰写了本报告第10章《 孤独症谱系障碍相关的立法和司法情况》。现推送此章节,以飨读者。
立法和司法是以法治方式保障孤独症谱系障碍患者及其家属基本权利的两条重要途径。立法以各级国家机关制定和修改法律法规规章和政策文件的活动为主,解决的是“有法可依”的问题;司法则以各级人民法院对法律纠纷相关案件的审判活动为主,解决的是“有法必依”和“违法必究”的问题。
本文以立法和司法为视角,对在法治框架下保护孤独症患者基本权益、促进孤独症患者康复救助的情况进行全面梳理和分析。前四节介绍立法情况,依托“北宝”法律法规库的数据,对孤独症相关的立法情况进行大数据分析,并对新冠疫情期间出台的孤独症相关的政策文件、孤独症教育康复相关的法律法规和政策文件、孤独症域外立法概况进行梳理。第五节介绍司法情况,依托“北宝”司法案例库的数据,对孤独症相关的司法案例进行大数据分析。希望通过对孤独症相关立法和司法情况的全面梳理和分析,本文能够为孤独症患者及其家属、致力于孤独症领域的法治工作者以及社会各界人士提供富有价值的参考。
孤独症谱系障碍作为精神残疾的一种,不仅适用于专门调整孤独症的法律法规和政策文件,同时也适用于调整残疾的法律法规和政策文件。截至2023年11月25日,我国中央出台的法律法规和政策文件中,与“残疾”相关的2884部,与“孤独症”直接相关的93部;地方出台的法规规章和政策文件中,“残疾”相关的32491部,“孤独症”直接相关的890部。[1]下文将以这些法律法规和政策文件为研究对象,以“北宝”法律法规库为样本来源,围绕效力位阶分布、发布时间分布、地域分布等维度,进行大数据分析,以期为我国孤独症教育康复行业法治化和规范化发展提供数据支持和实践参考。
截至2023年11月25日,中央法律法规和政策文件中,残疾相关的部门规范性文件最多,孤独症直接相关的团体规定最多。
在2884部残疾相关的法律法规和政策文件中,部门规范性文件最多,共1078部,占比73%,如《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》(教基〔2020〕4号);其次为团体规定,共1020部,占比35%,如《中国残疾人联合会、国家体育总局关于印发“十四五”残疾育发展实施方案的通知》。
在93部孤独症直接相关的法律法规和政策文件中,数量最多的是团体规定,共55部,占比59%,如《全国残疾人康复工作办公室关于印发〈全国孤独症和智力残疾儿童康复人员培训项目实施方案〉的通知》;其次是国务院规范性文件,共19部,占比20%,如《国务院办公厅关于转发教育部等部门“十四五”特殊教育发展提升行动计划的通知》。
自2000年以来,现行有效中央法律法规和政策文件的发布数量随时间推移总体呈上升态势。无论是残疾相关还是孤独症直接相关,其发布数量均在2010~2019年这十年间爆发式增长,且均在2012年达到峰值。
新冠疫情期间,残疾相关的地方法规规章和政策文件的发布量在2021年达到一个小高峰,共174部,同比增长24%,如《国务院办公厅关于印发国家残疾预防行动计划(2021—2025年)的通知》(国办发〔2021〕50号)、《国务院关于印发“十四五”残疾人保障和发展规划的通知》(国发〔2021〕10号)、《国务院办公厅关于转发教育部等部门“十四五”特殊教育发展提升行动计划的通知》(国办发〔2021〕60号)等。
孤独症直接相关的中央法律法规和政策文件的发布量也在2021年达到新高,共出台10部,同比增长10倍,如《国务院关于印发中国妇女发展纲要和中国儿童发展纲要的通知》(国发〔2021〕16号)、《国务院未成年人保护工作领导小组关于印发〈国务院未成年人保护工作领导小组关于加强未成年人保护工作的意见〉的通知》(国未保组〔2021〕1号)等。
在32491部残疾相关的法规规章和政策文件中,地方规范性文件共29634部,占比91%,如《宜春市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度实施方案的通知》(宜府发〔2023〕11号)、《兴安盟行政公署办公室关于调整优化残疾儿童康复救助制度的通知》(兴署办发〔2023〕36号)、《海南省财政厅、海南省残疾人联合会关于印发〈海南省残疾人事业发展补助资金管理办法〉的通知》等文件。
在890部孤独症直接相关的法规规章和政策文件中,地方规范性文件共862部,占比97%,如《天津市人民政府办公厅关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》(津政办规〔2020〕13号)、《闵行区人民政府办公室关于转发〈闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见〉的通知》(闵府办发〔2019〕12号)、《淄博市医疗保障局关于进一步加强脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童医疗保障工作有关问题的通知》等文件。
自2000年以来,现行有效地方法规规章和政策文件的发布数量随时间推移总体呈上升态势。残疾相关的地方法规规章和政策文件发布量在2017年达到峰值,共出台2804部;孤独症直接相关的发布量在2019年达到峰值,共149部。
新冠疫情期间,残疾相关的地方法规规章和政策文件的发布量在2020年达到一个小高峰,共2255部,同比增长24%,如《徐州市残疾人保障条例》《江苏省残疾预防和残疾人康复实施办法》《河南省发展和改革委员会、河南省财政厅、河南省民政厅等关于完善残疾人就业保障金制度更好促进残疾人就业的实施意见》《日喀则市人民政府办公室关于印发〈日喀则市0—8岁残疾儿童康复救助实施办法〉的通知》(日政办发〔2020〕65号)等。
孤独症直接相关的地方法规规章和政策文件在2020~2023年间,总体上每年的发布量有所回落,4年间共出台173部,如《青海省卫生健康委办公室关于转发〈0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)〉的通知》(青卫健办函〔2022〕200号)、《自治区医疗保障局关于进一步做好儿童脑瘫和儿童孤独症患者医疗保障工作的通知》(藏医保〔2021〕81号)、《天津市人民政府办公厅关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》(津政办规〔2020〕13号)等。
截至2023年11月25日,在地方法规规章和政策文件中,广东省残疾相关的最多,浙江省孤独症直接相关的最多。
在全国31个省、自治区、直辖市中,残疾相关的法规规章和政策文件数量分布在139~2256部之间,最多的为广东省,共2256部,如《广州市残疾益保障条例》《深圳市扶助残疾人办法》《清远市委、清远市人民政府关于加快残疾人事业发展的实施意见》(清发〔2010〕8号)等。
孤独症直接相关的法规规章和政策文件数量分布在8~80部之间,最多的为浙江省,共80部,如《宁波市残疾人联合会办公室关于做好参加省孤独症和智力残疾儿童康复人员培训工作的通知》(甬残联办〔2016〕3号)等。
新冠肺炎疫情(COVID-19)大流行期间,在以习同志为核心的党中央坚强领导下,国务院及其各部委、各社会团体始终坚持“人民至上、生命至上”,因时因势出台了包括孤独症相关政策在内的一系列疫情防控政策文件。自2020年1月20日(国家卫健委公告将新冠肺炎“乙类甲管”)至2023年1月8日(针对新冠感染开始施行“乙类乙管”),共出台国务院规范性文件45份、部门规范性文件166份、部门工作文件569份、团体规定103篇。下文将选取其中具有代表性的26份政策文件,归纳出“涉孤独症的疫情防控措施”“孤独症筛查与康复”“特殊教育与职业技能提升”“残疾益保障”4个大类分别进行介绍。
新冠疫情期间,各类有针对性的疫情防控措施为各领域防疫工作的顺利开展提供了行之有效的具体指导,是这一时期最重要的政策文件之一。在孤独症领域,国务院应对新型冠状病毒感染的肺炎疫情联防联控工作机制(以下简称国务院联防联控机制)发布的国务院规范性文件,对精神障碍患者和残疾人等人群均出台了专门的疫情防控措施。
2020年2月28日,国务院联防联控机制发布《关于进一步做好民政服务机构疫情防控工作的通知》(国发明电〔2020〕6号),对精神障碍患者在疫情期间的康复服务作了要求。该文件第一条第二段要求,精神卫生福利机构要严格落实各项防控措施,继续做好特困人员、流浪乞讨人员中的精神障碍患者及门移交的肇事肇祸精神障碍患者的精神康复服务,按照当地疫情防控统一部署,有序开展精神障碍社区康复等服务。
2022年11月19日,国务院联防联控机制综合组发布《关于印发〈新冠肺炎疫情防控核酸检测实施办法〉等4个文件的通知》(联防联控机制综发〔2022〕104号),其中附件3《新冠肺炎疫情风险区划定及管控方案》第三条第一项的第3点和第9点对高风险区涉残疾人的人员摸排、生活物资和医疗保障措施作了规定,要求通过逐户上门摸排、建立微信群等方式,及时掌握残疾人、精神障碍患者等人员情况;指定专门医疗机构为高风险区居民提供就医服务,推动建立社区对接机制,为残疾人、精神障碍患者等提供就医便利。
2022年12月30日,国务院联防联控机制、中央农村工作领导小组发布《关于印发加强当前农村地区新型冠状病毒感染疫情防控工作方案的通知》,其中第五条第一项和第三项对农村残疾人群建立信息库、加强健康服务等工作分别作了规定。具体包括,摸清村组内合并基础疾病的残疾人等人员健康情况,落实《新冠重点人群健康服务工作方案》,完善重点人群电子健康档案;对缺乏自我健康管理能力的残疾人等,要协助其进行健康监测并及时向乡村医疗机构反馈。
除国务院联防联控机制发布的国务院规范性文件外,民政部办公厅在新冠疫情期间也先后发布了五版精神卫生福利机构的新冠疫情防控指南,其中第二版和第五版的印发通知最为典型。
2020年3月6日,民政部办公厅发布《关于印发〈民政精神卫生福利机构疫情防控工作指南(第二版)〉的通知》(民电〔2020〕39号),对民政精神卫生福利机构的疫情防控工作在建立防控工作机制、分级实施封闭管理、强化人员出入管理、专门设立隔离区域、严格执行报告制度、加强日常疫情监测、严格执行防护流程、做好院内感染防控、加强预防培训宣传、做好物资保障工作、开展关心关爱活动、强化应急保障工作等12个方面作了全方位要求和指导。
2022年9月16日,民政部办公厅发布《关于印发精神卫生福利机构新冠肺炎疫情防控指南(第五版)的通知》(民办函〔2022〕59号),在坚持“外防输入、内防反弹”总策略、落实“早发现、早报告、早隔离、早治疗”措施的基础上,要求精神卫生福利机构所在地发生本土疫情后,应在第一时间启动相应防控措施,报请同级联防联控机制同意,对本行政区域内动态适用精神卫生福利机构两个防控指南直接作出整体部署,做到精准防控,最大程度保护机构内服务对象的生命安全和身体健康。
关于新冠疫情期间有关孤独症筛查和康复的政策文件,主要有国务院、国务院办公厅发布的国务院规范性文件,以及国家卫生健康委员会(以下简称国家卫健委)和中国残疾人联合会(以下简称中国残联)发布的部门工作文件和团体规定。
首先,新冠疫情期间,国务院、国务院办公厅先后发布多份国务院规范性文件,对儿童孤独症的筛查和教育、孤独症儿童康复救助等事项作了要求、总结和规划。
2021年9月8日,国务院发布《关于印发中国妇女发展纲要和中国儿童发展纲要的通知》(国发〔2021〕16号),在第二条第一项第6点策略措施、第三项第8点策略措施中对儿童孤独症的筛查和教育作了要求。具体包括,推进包括孤独症在内的五类残疾为重点的0-6岁儿童残疾筛查,完善筛查、诊断、康复、救助相衔接的工作机制;保障特殊儿童群体受教育权利,推进孤独症儿童教育工作。
2022年6月21日,受国务院委托,国家卫健委主任马晓伟向全国会作了《国务院关于儿童健康促进工作情况的报告》,对国务院关于儿童健康促进的主要工作和成效作了总结。具体包括,为符合条件的0-6岁孤独症儿童进行康复救助;以抑郁症、孤独症为重点,探索防治适宜技术和干预模式;对孤独症患病增多等存在的问题予以归纳,提出了强化儿童健康促进法制建设、深化儿童健康领域改革创新等5个方面的工作安排。
2022年4月27日,国务院办公厅发布《关于印发“十四五”国民健康规划的通知》(国办发〔2022〕11号),在第五条第二项第三段、第五项第二段中对“十四五”期间孤独症和残疾人的康复工作作了相关要求。具体包括,强化儿童孤独症筛查和干预;全面推进残疾人家庭医生签约服务;强化残疾人服务设施和综合服务能力建设;建成康复大学;提升康复医疗和训练等服务质量;建立儿童残疾筛查、诊断、康复救助衔接机制;加强残疾人心理健康工作;贯彻实施《国家残疾预防行动计划(2021—2025年)》。
其次,在新冠疫情期间,国家卫健委对全国代表和全国政协委员提出的各类有关孤独症的建议和提案,做出了一系列有针对性的答复。这些答复函和国家卫健委办公厅发布的其他部门工作文件,对把握孤独症相关的政策动向具有重要意义。
2020年9月11日,国家卫健委发布《关于政协十三届全国委员会第三次会议第5093号(社会管理类440号)提案答复的函》,对《关于将孤独症筛查康复治疗纳入公共卫生项目的提案》作了答复:明确要将孤独症早期筛查、康复治疗等纳入国家基本公共卫生服务,持续提高精神卫生机构对孤独症的防治能力,加强早期干预,推动孤独症患者的功能恢复;提高基层医疗卫生机构应用预警征,开展儿童孤独症筛查的能力;研究孤独症康复纳入国家基本公共卫生服务的可行性,建立儿童残疾筛查、诊断、康复救助衔接机制。
2021年8月24日,国家卫健委发布《对十三届全国四次会议第3703号建议的答复》,对《关于深化推广嘉兴试点经验加快建设社会心理服务体系的建议》作了答复:一是要加强心理服务平台建设,二是要加大心理服务产业的支持力度,三是要加强心理服务人才队伍建设,四是要加强心理健康科普知识宣教,五是要完善青少年心理健康服务体系。在第四点中,该文件还特别指出,要组织专家编写包括孤独症等在内的系列科普漫画,制作科普视频、公益广告等。
2021年9月6日,国家卫健委发布《对十三届全国四次会议第3990号建议的答复》对《关于重视儿童孤独症治疗的建议》作了答复:一是要加强对孤独症的普及宣传,包括对“世界精神卫生日”“世界自闭症日”的相关宣传;二是要积极支持探索孤独症干预方法,包括行为分析疗法(ABA)、孤独症以及相关障碍患儿治疗教育课程(TEACCH)、人际关系发展干预(RDI)以及其他干预方法。
2021年9月6日,国家卫健委发布《对十三届全国四次会议第9511号建议的答复》,对《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的建议》作了答复:一是要加强儿童孤独症筛查、诊断和康复服务,具体措施包括推进儿童孤独症早期筛查,完善儿童孤独症筛查、诊断、康复服务链条,推进孤独症患者医疗保障,加强孤独症相关人才培养;二是要加大财政支持,包括开展儿童残疾筛查及早期康复试点以及加强信息平台建设等措施;三是要加大宣传力度,包括对“世界精神卫生日”“世界自闭症日”的相关宣传。
2022年7月14日,国家卫健委发布《对十三届全国五次会议第0511号建议的答复》,对《关于完善配套支持政策建立自闭症三早抢救性康复及生命全程帮扶体系的建议》作了答复:一是要建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复体系,二是要完善配套支持政策。此外,文件指出将进一步加大部门协同和联动,教育部将会同相关部门采取有效措施推进融合教育,推动特殊教育的高质量发展;国家卫健委将加强与中国残联等部门协作,建立完善儿童孤独症早期筛查、诊断和康复救助衔接机制。
2022年8月23日,国家卫健委办公厅发布《关于印发0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》(国卫办妇幼发〔2022〕12号),对0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范的服务对象、服务目的、服务内容、服务机构和人员技术要求、任务分工、工作要求、评估指标等7个方面的内容作了详细规定,尤其是在服务内容方面,该文件对0~6岁儿童孤独症的健康教育、筛查、诊断、干预康复等措施进行了详细规定。
最后,中国残联在新冠疫情期间单独或与国务院有关部委联合发布了涉孤独症的团体规定,对孤独症康复规范化培训基地、残疾儿童康复救助定点服务机构等事项作了专门规定。
2021年4月21日,中国残联发布《关于印发〈全国残联系统康复专业技术人员规范化培训实施方案〉的通知》,在第二条第三项第1点对孤独症康复规范化培训基地的相关事项作了要求。具体包括,中国残联择优选择在全国范围具有领先康复服务能力、教学能力的相关专业机构,遴选、认定孤独症康复和辅助器具等专业领域的国家级规范化培训基地;各省(区、市)残联根据本地培训工作实际需要,遴选、认定本地区规范化培训基地。
2021年10月28日,中国残联、民政部、国家卫健委发布《关于印发〈残疾儿童康复救助定点服务机构协议管理实施办法(试行)〉的通知》,在第二条明确规定,由省(区、市)、市(地、州、盟)、县(市、区、旗)残联组织会同民政、卫生健康等部门依据本地残疾儿童康复救助制度和本办法确定的,为接受政府康复救助的孤独症儿童提供康复救助服务的机构属于“本办法中所称的残疾儿童康复救助定点服务机构”。
新冠疫情期间,国务院及其有关部委、中国残联分别发布了相关国务院规范性文件、部门规范性文件、部门工作文件和团体规定,对孤独症患者特殊教育和职业技能提升的有关事项作了明确规定或者详细说明。
在国务院规范性文件方面,2021年12月31日,国务院办公厅发布了《关于转发教育部等部门“十四五”特殊教育发展提升行动计划的通知》(国办发〔2021〕60号),其中第四点、第六点和第七点分别对“十四五”期间孤独症特殊教育的布局和融合发展作了专门要求。具体包括,鼓励省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校;加强普通教育和特殊教育融合,逐步建立助教陪读制度;推动职业教育和特殊教育融合,积极探索设置面向孤独症学生的专业。
在部门规范性文件方面,2021年4月10日,财政部、教育部发布《关于印发〈特殊教育补助资金管理办法〉的通知》(财教〔2021〕72号),其中第四条第二项对孤独症儿童教育中心的补助资金管理作了规定。具体包括,补助资金支持范围为全国独立设置的特殊教育学校和招收较多残疾学生随班就读的普通中小学校;补助资金主要用于支持承担孤独症儿童教育中心职能的学校和设置特殊教育资源教室的普通学校配置必要的设施、设备。
在部门工作文件方面,2021年7月16日,国家卫健委发布《对十三届全国四次会议第3817号建议的答复》,对《关于建立后义务教育阶段自闭症群体支持体系的建议》作了答复:一是要完善包括提高诊治能力和开展相关试点在内的相关政策措施;二是要组织专家编写《心理健康素养十条》科普材料,组织各地结合“世界精神卫生日”“世界自闭症日”等心理健康相关纪念日开展主题活动,组织专家编写包括孤独症在内的系列科普漫画,制作孤独症防治科普视频。
在团体规定方面,2022年2月15日,中国残联、教育部、人社部、财政部、文旅部联合发布了《关于印发〈“十四五”残疾人职业技能提升计划〉的通知》,对残疾人就业技能、岗位技能、创业创新、中高技能人才、用人单位和就业的各类培训作了全面的要求,包括完善职业培训扶持政策、扩大职业培训供给、整合线上培训资源、加强职业培训师资队伍培养等7项具体措施。
新冠疫情期间,国务院及其有关部委、中国残联等单位针对残疾益保障,发布了若干国务院规范性文件、部门规范性文件和团体规定,内容涉及残疾人社会救助、困难残疾人帮扶、困难精神障碍患者基本生活保障、残疾人福利制度等方面。
2021年7月8日,国务院发布《关于印发“十四五”残疾人保障和发展规划的通知》(国发〔2021〕10号),特别指出要强化残疾人社会救助保障,包括在重大疫情等突发公共事件中做好对困难残疾人的急难救助。此外,要推动公共卫生立法和突发公共事件应急预案保障残疾人等重点人群;制定重大疫情等突发公共事件中残疾人社会支持和防护保护指南,研发适用于残疾人的专业救援技术和设备;加强残疾人集中场所和残疾人服务机构安全保障、应急服务、消防安全能力建设。
2022年12月28日,受国务院委托,财政部部长刘昆向全国会作了《国务院关于财政社会保障资金分配和使用情况的报告》,对完善分层分类社会救助体系、加强困难群众和重点群体救助帮扶的情况进行了总结,包括支持各地做好残疾人康复和托养等工作,全力保障因疫情遇困群众基本生活;全面实施困难残疾人生活补贴、重度残疾人护理补贴制度,进一步完善残疾预防和残疾人康复、就业、社会保障等帮扶政策。
2021年1月18日,国务院办公厅发布《关于进一步做好困难群众基本生活保障有关工作的通知》(国办发明电〔2021〕2号),对新冠疫情期间做好困难群众基本生活保障的有关工作进行了部署,包括对经济困难的残疾人、精神障碍患者开展巡访探访,提供针对性帮扶和关爱服务;加强贫困重度残疾人照护服务,实施困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴标准动态调整机制。
除上述三份国务院规范性文件外,2021年5月24日,民政部、国家发改委还发布了《关于印发〈“十四五”民政事业发展规划〉的通知》(民发〔2021〕51号),该部门规范性文件的第二章第四节专门对残疾人福利制度的完善作了规划。具体包括,建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴标准动态调整机制,积极推进资格认定申请跨省通办;推动精神障碍康复服务向社区延伸,充分将精神卫生专业机构等社会力量的资源、技术和经验同社区康复结合起来,逐步将社区精神障碍康复机构打造成康复服务网络中的重要节点。
此外,中国残联联合中宣部、国务院有关部委和国家局,在新冠疫情期间还发布了有关残疾人基本民生保障和重大疫情防护社会支持的团体规定。
2020年5月22日,中国残联、民政部、财政部、人社部、国务院扶贫办联合发布了《关于扎实做好疫情防控常态化背景下残疾人基本民生保障工作的指导意见》,对充分认识做好残疾人基本民生保障工作重要性、切实保障残疾人基本民生、强化部门协作等3个方面的工作进行了全面指导。其中,在保障残疾人基本民生方面,文件指出要坚持应保尽保和分类施策,千方百计稳定残疾人就业,以及加大对农村贫困残疾人帮扶力度。
2020年10月20日,中国残联、中宣部、民政部、工信部、住建部、交通部、国家卫健委、市场监管总局、广电总局、中国残联办公厅联合发布了《关于印发〈重大传染病疫情残疾人防护社会支持服务指南(试行)〉的通知》,以帮助残疾人克服疫情带来的特殊困难和特别风险为目的,对新冠疫情期间残疾人的无障碍服务、康复辅助器具服务、生活照护服务、心理健康和康复服务制定了一系列具体措施。
教育和康复服务是孤独症谱系障碍治疗的两个关键环节。我国目前暂无直接调整孤独症教育和康复事项的法律法规,相关内容主要散见于《残疾人保障法》《残疾人教育条例》《残疾预防和残疾人康复条例》《义务教育法》《未成年人保》《职业教育法》《高等教育法》《基本医疗卫生与健康促进法》《精神卫生法》等保障残疾益的法律法规和其他法规中的残疾益保障条款。此外,国务院及其各部委出台的规范性文件、以中国残疾人联合会为代表的社会团体出台的团体规定,也对包括孤独症在内的残疾人教育和康复等事项进行了专门规定。
孤独症教育是残疾人特殊教育的重要组成部分,我国现阶段调整孤独症教育的规范性法律文件主要有《残疾人保障法》《未成年人保》等法律、《残疾人教育条例》等行政法规,以及《国务院关于印发“十四五”残疾人保障和发展规划的通知》(国发〔2021〕10号)(以下简称《“十四五”残疾人规划》)和《国务院办公厅关于转发教育部等部门“十四五”特殊教育发展提升行动计划的通知》(国办发〔2021〕60号)(以下简称《“十四五”特教计划》)等规范性文件。按照孤独症教育的不同环节,下文将从“教育原则与方针路线”“义务教育”“学前教育”“职业教育”“普通高级中等以上教育及继续教育”“教师培养”“教育条件保障”等7个方面入手,对孤独症教育相关的法律、行政法规和其他规范性文件进行梳理介绍。
残疾人教育,实行普及与提高相结合、以普及为重点的方针,保障义务教育,着重发展职业教育,积极开展学前教育,逐步发展高级中等以上教育。残疾人教育应当根据残疾人的身心特性和需要,在进行思想教育、文化教育的同时,加强身心补偿和职业教育;依据残疾类别和接受能力,采取普通教育方式或者特殊教育方式;特殊教育的课程设置、教材、教学方法、入学和在校年龄,可以有适度弹性。
发展残疾人教育事业,实行普及与提高相结合、以普及为重点的方针,保障义务教育,着重发展职业教育,积极开展学前教育,逐步发展高级中等以上教育。残疾人教育应当提高教育质量,积极推进融合教育,根据残疾人的残疾类别和接受能力,采取普通教育方式或者特殊教育方式,优先采取普通教育方式。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第三项第5点第二句、第五句对“十四五”期间健全残疾人教育体系的发展原则作了要求:
坚持立德树人,促进残疾儿童少年德智体美劳全面发展;健全普通学校随班就读支持保障体系,发挥残疾人教育专家委员会作用,实现适龄残疾儿童少年“一人一案”科学教育安置。
《“十四五”特教计划》(国办发〔2021〕60号)在第六点对“十四五”期间普通教育和特殊教育融合的总体路径作了要求:
积极探索科学适宜的孤独症儿童培养方式,研究制定孤独症儿童教育指南,逐步建立助教陪读制度,为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持。
县级以上地方人民政府根据需要设置相应的实施特殊教育的学校(班),对智力残疾的适龄儿童、少年实施义务教育。特殊教育学校(班)应当具备适应残疾儿童、少年学习、康复、生活特点的场所和设施。普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读,并为其学习、康复提供帮助。
《未成年人保》第八十三条第一款、第八十六条第一款对残疾未成年人义务教育权及政府相应职责作了规定:
各级人民政府应当保障未成年人受教育的权利,并采取措施保障残疾未成年人接受义务教育。各级人民政府应当保障具有接受普通教育能力、能适应校园生活的残疾未成年人就近在普通学校、幼儿园接受教育;保障不具有接受普通教育能力的残疾未成年人在特殊教育学校、幼儿园接受义务教育。
《残疾人保障法》第二十一条第四款、第二十六条第二款对残疾人义务教育的责任主体、补助资助措施和对象范围作了规定:
各级人民政府对接受义务教育的残疾学生、贫困残疾人家庭的学生提供免费教科书,并给予寄宿生活费等费用补助;对接受义务教育以外其他教育的残疾学生、贫困残疾人家庭的学生按照国家有关规定给予资助。初级中等以下特殊教育机构和普通教育机构附设的特殊教育班,对不具有接受普通教育能力的残疾儿童、少年实施义务教育。
《残疾人教育条例》第十二条至第十八条、第二十三条对残疾人义务教育的政府责任和监护人责任、入学年龄年限、教育资源配置、随班就读等事项作了全面规定:
适龄残疾儿童、少年的父母或者其他监护人,应当依法保证其残疾子女或者被监护人入学接受并完成义务教育。残疾儿童、少年接受义务教育的入学年龄和年限,应当与当地儿童、少年接受义务教育的入学年龄和年限相同;必要时,其入学年龄和在校年龄可以适当提高。
县级人民政府应当根据本行政区域内残疾儿童、少年的数量、类别和分布情况,统筹规划,优先在部分普通学校中建立特殊教育资源教室,配备必要的设备和专门从事残疾人教育的教师及专业人员,指定其招收残疾儿童、少年接受义务教育。
适龄残疾儿童、少年能够适应普通学校学习生活、接受普通教育的,依照《义务教育法》的规定就近到普通学校入学接受义务教育。在普通学校随班就读残疾学生的义务教育,可以适用普通义务教育的课程设置方案、课程标准和教材,但是对其学习要求可以有适度弹性。
《“十四五”特教计划》(国办发〔2021〕60号)在第四点对“十四五”期间孤独症儿童特殊教育学校的建设作了要求:
针对孤独症儿童教育基础相对薄弱的实际,要合理布局孤独症儿童特殊教育学校,鼓励省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校。保障儿童福利机构内具备接受教育能力的适龄残疾儿童接受中小学教育并纳入学籍管理,推动特殊教育学校在本地儿童福利机构设立特教班。
各级人民政府应当保障具有接受普通教育能力、能适应校园生活的残疾未成年人就近在普通学校、幼儿园接受教育;保障不具有接受普通教育能力的残疾未成年人在特殊教育学校、幼儿园接受学前教育。
《残疾人教育条例》第三十一条至第三十三条、第五十一条第二款对残疾幼儿学前教育的接收量、同保育和康复的结合、早期干预和资助措施等事项作了全面规定:
各级人民政府应当积极采取措施,逐步提高残疾幼儿接受学前教育的比例。残疾幼儿的教育应当与保育、康复结合实施。卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构、儿童福利机构和家庭,应当注重对残疾幼儿的早期发现、早期康复和早期教育。国家鼓励有条件的地方优先为经济困难的残疾学生提供免费的学前教育。
《国务院关于当前发展学前教育的若干意见》(国发〔2010〕41号)在第四条对残疾儿童普惠性学前教育和学前康复教育的发展作了要求:
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)在专栏6“残疾人教育重点项目”第2点对“十四五”期间残疾幼儿学前康复教育发展项目作了要求:
鼓励普通幼儿园招收具有接受普通教育能力的残疾幼儿,支持特殊教育学校、残疾儿童康复机构、儿童福利机构开展学前康复教育,有条件的地方建立残疾儿童学前康复教育机构,加强公办残疾儿童学前康复教育机构建设,支持孤独症儿童接受学前康复教育。
《“十四五”特教计划》(国办发〔2021〕60号)在第五点第二句对“十四五”期间普通学前教育机构推动开展特殊学前教育作了要求:
积极发展学前特殊教育,鼓励普通幼儿园接收具有接受普通教育能力的残疾儿童就近入园随班就读,推动特殊教育学校和有条件的儿童福利机构、残疾儿童康复机构普遍增设学前部或附设幼儿园,鼓励设置专门招收残疾儿童的特殊教育幼儿园(班),尽早为残疾儿童提供适宜的保育、教育、康复、干预服务。
国家采取措施,组织各类转岗、再就业Leyu·乐鱼体育(中国)官方网站、失业人员以及特殊人群等接受各种形式的职业教育,扶持残疾人职业教育的发展。各级各类职业学校和职业培训机构及其他教育机构应当按照国家有关规定接纳残疾学生,并加强无障碍环境建设,为残疾学生学习、生活提供必要的帮助和便利。从事残疾人职业教育的特殊教育教师按照规定享受特殊教育津贴。
高级中等以上特殊教育机构、普通教育机构附设的特殊教育班和残疾人职业教育机构,对符合条件的残疾人实施高级中等以上文化教育、职业教育。
《残疾人教育条例》第二十七条至第三十条、第四十八条第四款对残疾人职业教育的发展原则、机构设置、普通职业教育机构招收残疾学生的鼓励措施、专业实习和资金支持等事项作了全面规定:
应当大力发展中等职业教育,加快发展高等职业教育,积极开展以实用技术为主的中期、短期培训,以提高就业能力为主,培养技术技能人才,并加强对残疾学生的就业指导。残疾人职业教育由普通职业教育机构和特殊职业教育机构实施,以前者为主。
实施残疾人职业教育的学校和培训机构,应当根据社会需要和残疾人的身心特性合理设置专业,并与企业合作设立实习实训基地,或者根据教学需要和条件办好实习基地。地方各级人民政府可以按照有关规定将依法征收的残疾人就业保障金用于特殊教育学校开展各种残疾人职业教育。
《国务院关于加快发展现代职业教育的决定》(国发〔2014〕19号)第八点和第二十三点对残疾人职业教育的制度建设和自主补贴政策作了要求:
建立有利于全体劳动者接受职业教育和培训的灵活学习制度,服务全民学习、终身学习,推进学习型社会建设。面向残疾人等群体广泛开展职业教育和培训。完善面向残疾人等接受职业教育和培训的资助补贴政策,积极推行以直补个人为主的支付办法。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)在专栏6“残疾人教育重点项目”第3点对“十四五”期间残疾人职业教育提升项目作了要求:
支持普通职业院校招收具有接受普通教育能力的残疾学生。支持特殊教育学校与普通职业院校联合开展残疾人职业教育。鼓励各省(自治区、直辖市)至少办好一所面向全省(自治区、直辖市)招生的残疾人中等职业学校。支持中高等职业学校(含特教学校中职部)加强实训基地建设,为残疾学生实习实训提供保障和便利。
《“十四五”特教计划》(国办发〔2021〕60号)第五点第三句、第七点对“十四五”期间残疾人职业教育随班就读和专业设置作了要求:
着力发展以职业教育为主的高中阶段特殊教育,支持普通中等职业学校和普通高中接收残疾学生随班就读。支持特殊教育学校职教部(班)和职业学校特教部(班)开设适应残疾学生学习特点和市场需求的专业,积极探索设置面向智力残疾、多重残疾和孤独症等残疾学生的专业,同步促进残疾人的康复与职业技能提升。
《高等教育法》第九条第三款对残疾人高等教育入学保障作了强制性规定:高等学校必须招收符合国家规定的录取标准的残疾学生入学,不得因其残疾而拒绝招收。
高级中等以上特殊教育机构、普通教育机构附设的特殊教育班和残疾人职业教育机构,对符合条件的残疾人实施高级中等以上文化教育、职业教育。
《残疾人教育条例》第三十四条至第三十六条对残疾人普通高级中等以上教育和继续教育的招收保障、机构设置和现代技术应用作了规定:
普通高级中等学校、高等学校、继续教育机构应当招收符合国家规定的录取标准的残疾考生入学,不得因其残疾而拒绝招收。设区的市级以上地方人民政府可以根据实际情况举办实施高级中等以上教育的特殊教育学校,支持高等学校设置特殊教育学院或者相关专业。县级以上人民政府教育行政部门以及其他有关部门、学校应当充分利用现代信息技术,以远程教育等方式为残疾人接受高等教育、高等教育自学考试等提供便利和帮助,根据实际情况开设适合残疾人学习的专业、课程,采取灵活开放的教学和管理模式。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第三项第5点第六句和第七句对“十四五”期间发展残疾人普通高级中等以上教育作了要求:
着力发展以职业教育为重点的残疾人高中阶段教育,使完成义务教育且有意愿的残疾青少年都能接受适宜的中等职业教育。稳步推进残疾人高等教育,支持有条件的高校面向残疾考生开展单考单招,为残疾人接受高等教育提供支持服务。
《“十四五”特教计划》(国办发〔2021〕60号)第五点第五句至第七句对“十四五”期间残疾人普通高级中等以上教育及继续教育的发展作了要求:
鼓励有条件的地区建立从幼儿园到高中全学段衔接的十五年一贯制特殊教育学校。稳步发展高等特殊教育,加强高校特殊教育学院建设,增设适合残疾学生就读的相关专业,完善残疾学生就读普通高校措施。支持普通高校、开放大学、高校等面向残疾人开展继续教育,畅通和完善残疾人终身学习通道。
《残疾人保障法》第二十八条对残疾人教育师资培养和津贴福利作了规定:国家有计划地举办各级各类特殊教育师范院校、专业,在普通师范院校附设特殊教育班,培养、培训特殊教育师资。普通师范院校开设特殊教育课程或者讲授有关内容,使普通教师掌握必要的特殊教育知识。特殊教育教师享受特殊教育津贴。
《残疾人教育条例》第四十条至第四十六条对残疾人教师的鼓励措施、素质要求、资格条件、岗位设置、技能提升和待遇保障等事项作了全面规定:
县级以上人民政府可以采取免费教育、学费减免、助学代偿等措施,鼓励具备条件的高等学校毕业生到特殊教育学校或者其他特殊教育机构任教。从事残疾人教育的教师,应当热爱残疾人教育事业,具有社会主义的人道主义精神,尊重和关爱残疾学生,并掌握残疾人教育的专业知识和技能。
省、自治区、直辖市人民政府可以根据残疾人教育发展的需求,结合当地实际为特殊教育学校和指定招收残疾学生的普通学校制定教职工编制标准。国务院教育行政部门和省、自治区、直辖市人民政府应当根据残疾人教育发展的需要有计划地举办特殊教育师范院校,支持普通师范院校和综合性院校设置相关院系或者专业,培养特殊教育教师。
特殊教育教师和其他从事特殊教育的相关专业人员根据国家有关规定享受特殊岗位补助津贴及其他待遇;普通学校的教师承担残疾学生随班就读教学、管理工作的,应当将其承担的残疾学生教学、管理工作纳入其绩效考核内容,并作为核定工资待遇和职务评聘的重要依据。县级以上人民政府教育行政部门、人力资源社会保障部门在职务评聘、培训进修、表彰奖励等方面,应当为特殊教育教师制定优惠政策、提供专门机会。
《国务院关于加强教师队伍建设的意见》(国发〔2012〕41号)在第三点对特殊教育教师队伍建设的总体安排作了要求:
特殊教育教师队伍建设要以提升专业化水平为重点,提高特殊教育教师培养培训质量,健全特殊教育教师管理制度。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第三项第6点、专栏6“残疾人教育重点项目”第5点对“十四五”期间的特殊教育师资培养作了要求:
加强特殊教育师资队伍建设,创新培养方式,按国家有关规定开展表彰奖励,提升教书育人能力素质。师范类院校和综合性院校的师范专业开设特殊教育课程。加强评估,提高师范类院校特殊教育专业质量和水平。实施特殊教育学校校长、特殊教育骨干教师和融合教育骨干教师培训项目。改进培养模式,加大中西部地区特殊教育教师定向培养力度。鼓励高校面向一线教师开展特殊教育专业硕士研究生教育。支持高校残疾人毕业生从事特殊教育。
《“十四五”特教计划》(国办发〔2021〕60号)第十一点对“十四五”期间特殊教育教师队伍的建设作了要求:
适当扩大普通高校特殊教育专业招生规模,根据实际需求,优化公费师范生招生结构,倾斜支持特殊教育公费师范生培养;注重培养适应特殊教育需要、具有职业教育能力的特殊教育师资;加大特殊教育专业硕士、博士培养力度。推动师范类专业开设特殊教育课程内容,列为必修课并提高比例,纳入师范专业认证指标体系,落实教师资格考试中含有特殊教育相关内容要求。
《残疾人保障法》第二十一条第四款、第二十四条和第二十九条对残疾学生的补助资助措施、教育机构配置和教材教具的研发配备等事项作了规定:
各级人民政府对接受义务教育的残疾学生、贫困残疾人家庭的学生提供免费教科书,并给予寄宿生活费等费用补助;对接受义务教育以外其他教育的残疾学生、贫困残疾人家庭的学生按照国家有关规定给予资助。县级以上人民政府应当根据残疾人数量等因素,合理设置残疾人教育机构,并鼓励社会力量办学、捐资助学。政府有关部门应当组织和扶持特殊教育教材的编写和出版,特殊教育教学用具及其他辅助用品的研制、生产和供应。
《残疾人教育条例》第四十七条、第四十九条第一款、第五十一条第一款和第五十五条对残疾人教育的相关标准、学校设置、贫困补助和辅助用品配备等事项作了全面规定:
省、自治区、直辖市人民政府应当依据国务院有关行政主管部门的指导性标准,制定本行政区域内特殊教育学校的建设标准、经费开支标准、教学仪器设备配备标准等。县级以上地方人民政府应当根据残疾人教育发展的需要统筹规划、合理布局,设置特殊教育学校,并按照国家有关规定配备必要的残疾人教育教学、康复评估和康复训练等仪器设备。
招收残疾学生的学校对经济困难的残疾学生,应当按照国家有关规定减免学费和其他费用Leyu·乐鱼体育(中国)官方网站,并按照国家资助政策优先给予补助。县级以上人民政府及其有关部门应当采取优惠政策和措施,支持研究、生产残疾人教育教学专用仪器设备、教具、学具、软件及其他辅助用品,扶持特殊教育机构兴办和发展福利企业和辅助性就业机构。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第三项第5点第十句和十一句对“十四五”期间对残疾学生的资助和服务保障作了要求:
落实从学前到研究生教育全覆盖的学生资助政策,对家庭经济困难的残疾学生(幼儿)予以资助。为残疾学生提供辅助器具、特殊学习用品、康复训练和无障碍等支持服务,为残疾学生参加国家教育考试和部分职业考试提供合理便利。
《“十四五”特教计划》(国办发〔2021〕60号)第九点和第十点对“十四五”时期改善特殊教育办学条件和巩固完善特殊教育经费投入机制作了要求:
支持特殊教育学校和普通学校资源教室配备满足残疾学生需求的教育教学、康复训练等仪器设备和图书。落实并提高义务教育阶段特殊教育学校和随班就读残疾学生生均公用经费补助标准,到2025年将义务教育阶段特殊教育生均公用经费补助标准提高至每生每年7000元以上,有条件的地区可适当提高补助水平。鼓励和引导社会力量兴办特殊教育学校,支持符合条件的非营利性社会福利机构向残疾人提供特殊教育。积极鼓励企事业单位、社会组织、公民个人捐资助学。
我国现阶段调整孤独症康复的规范性法律文件主要有《残疾人保障法》等法律、《残疾预防和残疾人康复条例》等行政法规,以及《“十四五”残疾人规划》、《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》(国发〔2018〕20号)(以下简称《康复意见》)和《中国残联、教育部、民政部、人力资源社会保障部、国家卫生健康委、国家医疗保障局关于印发“十四五”残疾人康复服务实施方案的通知》(以下简称《“十四五”康复方案》)等规范性文件。按照孤独症康复的不同环节,下文将从“康复救助原则与方针路线”“康复机构建设”“社区康复”“康复专业人才培养”“康复保障措施”等5个方面入手,对孤独症康复相关的法律、行政法规和其他规范性文件进行梳理介绍。
各级人民政府和有关部门应当采取措施,为残疾人康复创造条件,建立和完善残疾人康复服务体系,并分阶段实施重点康复项目,帮助残疾人恢复或者补偿功能,增强其参与社会生活的能力。
康复工作应当从实际出发,将现代康复技术与我国传统康复技术相结合;以社区康复为基础,康复机构为骨干,残疾人家庭为依托;以实用、易行、受益广的康复内容为重点,优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复;发展符合康复要求的科学技术,鼓励自主创新,加强康复新技术的研究、开发和应用,为残疾人提供有效的康复服务。
国家发展残疾预防和残疾人康复事业,完善残疾预防和残疾人康复及其保障体系,采取措施为残疾人提供基本康复服务。县级以上人民政府应当优先开展残疾儿童康复工作,实行康复与教育相结合。
县级以上人民政府应当组织卫生、教育、民政等部门和残疾人联合会整合从事残疾人康复服务的机构(以下称康复机构)、设施和人员等资源,合理布局,建立和完善以社区康复为基础、康复机构为骨干、残疾人家庭为依托的残疾人康复服务体系,以实用、易行、受益广的康复内容为重点,为残疾人提供综合性的康复服务。
《卫生部办公厅关于印发〈儿童孤独症诊疗康复指南〉的通知》(卫办医政发〔2010〕123号)对儿童孤独症的概念、流行病学、病因、临床表现、诊断及鉴别诊断、干预治疗、预后及其影响因素等事项作了全面系统的归纳总结。其中,第四条指出,儿童孤独症的治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因儿童孤独症患儿存在多方面的发育障碍及情绪行为异常,应当根据患儿的具体情况,采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。
《康复意见》(国发〔2018〕20号)第一条第三项、第二条第二项对残疾儿童康复救助的总体目标、内容和标准作了要求:
到2025年,残疾儿童康复救助制度体系更加健全完善,残疾儿童康复服务供给能力显著增强,服务质量和保障水平明显提高,残疾儿童普遍享有基本康复服务,健康成长、全面发展权益得到有效保障。
县级以上地方人民政府根据本地实际确定残疾儿童康复救助基本服务项目和内容,包括以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。县级以上地方人民政府依据本地财力状况、保障对象数量、残疾类别等,分类确定康复救助基本服务项目的经费保障标准,并建立动态调整机制。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第三项第2点第二句和第三句对“十四五”期间残疾人基本康复服务目录的完善和残疾儿童康复救助的落实作了要求:
完善残疾人基本康复服务目录,继续实施精准康复服务行动,提升康复服务质量,满足残疾人基本康复服务需求。落实残疾儿童康复救助制度,合理确定康复救助标准,增加康复服务供给,确保残疾儿童得到及时有效的康复服务。
着力构建与经济社会发展相协调、与残疾人康复需求相适应的残疾人康复保障制度和服务体系;着力增强专业化康复服务能力,提升残疾康复服务质量,进一步满足城乡残疾人基本康复服务需求。到2025年,有需求的持证残疾人和残疾儿童接受基本康复服务的比例达85%以上,残疾人普遍享有安全、有效的基本康复服务。
《残疾人保障法》第十七条第一款、第十八条对社会力量兴办、政府举办残疾人康复机构的事项作了规定:
各级人民政府鼓励和扶持社会力量兴办残疾人康复机构。地方各级人民政府和有关部门应当根据需要有计划地在医疗机构设立康复医学科室,举办残疾人康复机构,开展康复医疗与训练、人员培训、技术指导、科学研究等工作。
《残疾预防和残疾人康复条例》第十八、十九条对残疾人康复机构的设置、配套政策和服务监管等事项作了全面规定:
县级以上人民政府根据本行政区域残疾人数量、分布状况、康复需求等情况,制定康复机构设置规划,举办公益性康复机构,将康复机构设置纳入基本公共服务体系规划;支持社会力量投资康复机构建设,鼓励多种形式举办康复机构。
康复机构应当具有符合无障碍环境建设要求的服务场所以及与所提供康复服务相适应的专业技术人员、设施设备等条件,建立完善的康复服务管理制度;应当依照有关法律、法规和标准、规范的规定,为残疾人提供安全、有效的康复服务。鼓励康复机构为所在区域的社区、学校、家庭提供康复业务指导和技术支持。县级以上人民政府有关部门应当依据各自职责,加强对康复机构的监督管理。
《康复意见》(国发〔2018〕20号)第三条第二项第一句对残疾儿童康复机构的规划、设置和举办形式作了要求:
县级以上人民政府根据本行政区域残疾人数量、分布状况、康复需求等情况,制定康复机构设置规划,举办公益性康复机构,将康复机构设置纳入基本公共服务体系规划,支持社会力量投资康复机构建设,鼓励多种形式举办康复机构。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第三项第2点第五句至第七句对“十四五”期间残疾人康复机构和体系建设作了要求:
健全综合医院康复医学科、康复医院(康复医疗中心)、基层医疗卫生机构康复医疗服务体系。加强残疾人康复机构建设,完善全面康复业务布局,充实职业康复、社会康复、心理康复等功能。支持儿童福利机构增加和完善康复功能,配备相应的康复设备和专业技术人员,与医疗机构加强合作,提高康复医疗服务能力。
《“十四五”康复方案》在第三条第二项第2点对“十四五”期间加强残疾人专业康复机构建设的相关事项作了要求:
支持国家级康复机构增强自主创新能力,开展人才培养、业务指导,充分发挥全国残疾人康复技术资源中心作用。着力提升省(区、市)残疾人康复中心业务规范建设水平。积极健全市(地、州、盟)残疾人康复机构,全面开展残疾人康复中心相应业务。完善标准、规范,组织开展评估,推动残疾人专业康复机构贯彻全面康复理念,完善服务功能,提升规范建设和服务水平。
《中国残联办公厅关于印发〈残联系统康复机构业务规范建设评估指南(试行)〉的通知》在第二条第一段对康复机构业务规范建设评估体系和机制的相关事项作了要求:
评估内容主要包括综合管理、服务能力、服务提供、可持续发展能力、社会责任等5个方面,共16项关键指标和40个评估要点。
地方各级人民政府和有关部门,应当组织和指导城乡社区服务组织、医疗预防保健机构、残疾人组织、残疾人家庭和其他社会力量,开展社区康复工作。
《残疾预防和残疾人康复条例》第二十条对残疾人社区康复的地位、开展方式和鼓励措施等事项作了规定:
县级以上人民政府有关部门、残疾人联合会应当利用社区资源,根据社区残疾人数量、类型和康复需求等设立康复场所,或者通过政府购买服务方式委托社会组织,组织开展康复指导、日常生活能力训练、康复护理、辅助器具配置、信息咨询、知识普及和转介等社区康复工作。城乡基层群众性自治组织应当鼓励和支持残疾人及其家庭成员参加社区康复活动,融入社区生活。
《民政部、财政部、人力资源和社会保障部、国家卫生健康委、中国残联关于积极推行政府购买精神障碍社区康复服务工作的指导意见》(民发〔2020〕148号)在第一条第二项对政府购买精神障碍社区康复服务工作的总体目标作了要求:
到2025年,初步建立起比较完善的政府购买精神障碍社区康复服务制度,显著提高精神障碍社区康复服务质量和水平,促进形成与经济社会发展水平相适应、高效合理的精神卫生服务资源配置体系和“社会化、综合性、开放式”的服务供给体系,助力“实现人人享有康复服务”的目标。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第三项第2点第四句和第八句、第3点以及第五项第6点对“十四五”期间社区康复的发展路径、辅助器具服务和服务机构等作了要求:
加强精神卫生综合管理服务,广泛开展精神障碍社区康复。加强社区康复,推广残疾人自助、互助康复,促进康复服务市场化发展。推广社区康复辅助器具租赁、回收、维修等服务。乡镇(街道)普遍建立“阳光家园”、“残疾人之家”等服务机构,开展残疾人集中照护、日间照料、社区康复、辅助性就业等服务。
《“十四五”康复方案》第三条第二项第3点对“十四五”期间深化残疾人社区康复的相关事项作了要求:
立足社区资源、条件,完善康复设施、队伍,开展日间照料、工疗、娱疗、康复辅助器具租赁等适宜康复服务。深化残疾人家庭医生签约服务,依托家庭医生签约服务团队为残疾人就近就便提供康复医疗、训练、护理、指导等服务。发挥残疾人主体作用,推广开展精神障碍患者家属专家等残疾人自助、互助康复项目。
《残疾预防和残疾人康复条例》第二十二条、第二十三条、第二十八条和第二十九条对残疾人康复的资格要求、在岗培训、培养培训和评价体系等事项作了全面规定:
从事残疾人康复服务的人员应当具有人道主义精神,遵守职业道德,学习掌握必要的专业知识和技能并能够熟练运用;有关法律、行政法规规定需要取得相应资格的,还应当依法取得相应的资格。康复机构应当对其工作人员开展在岗培训,组织学习康复专业知识和技能,提高业务水平和服务能力。
国家加强残疾预防和残疾人康复专业人才的培养;鼓励和支持高等学校、职业学校设置残疾预防和残疾人康复相关专业或者开设相关课程,培养专业技术人员。县级以上人民政府卫生、教育等有关部门应当将残疾预防和残疾人康复知识、技能纳入卫生、教育等相关专业技术人员的继续教育。
《康复意见》(国发〔2018〕20号)第三条第二项第三句对残疾儿童康复人才培养和康复能力素质提升作了要求:
《中国残联关于印发〈全国残联系统康复专业技术人员规范化培训实施方案〉的通知》第一条第二段对全国残联系统康复专业技术人员规范化培训的任务目标作了要求:
到2025年,建立较完善的规范化培训管理制度、实施体系,形成健全的工作机制,完成国家级培训3000人以上,实现各级残联下属(业务主管)康复机构所有在岗及新进康复专业技术人员全面接受规范化培训。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第三项第2点第九句至第十一句对“十四五”期间建设康复大学和康复人才评定方法等作了要求:
建成高起点、高水平、国际化的康复大学,加快培养高素质、专业化康复人才。完善康复人才职称评定办法。加强康复学科建设和科学技术研究,发挥中医药在康复中的独特优势,推动康复服务高质量发展。
《“十四五”康复方案》第三条第三项第1点和第2点对“十四五”期间加强残疾人康复人才教育培养和强化康复工作人员岗位培训的相关事项作了要求:
加强临床医学、特殊教育、社会工作等专业教育中的康复知识、能力培养,普及残疾人康复专业知识。持续推进康复医学科住院医师规范化培训,探索开展康复医学科医师转岗培训,增加从事康复医疗工作的医师数量。支持有条件的院校设置康复治疗、康复工程等专业,增加康复治疗专业人才培养供给。加快建设高起点、高水平、国际化的康复大学。
推进康复医疗从业人员培训,有计划分层次对医疗机构正在从事和拟从事康复医疗工作的人员开展培训。加强全科医生、家庭医生签约团队培训,提升基层康复医疗服务能力。开展残疾人专业康复机构专业技术人员规范化培训,统一编写教学大纲,分级完善培训基地,实现所有在岗及新进专业技术人员规范化培训全面覆盖。
《残疾人保障法》第二十条、第四十八条第三款对残疾人康复服务和辅助器具的配置和贫困救助的相关事项作了规定:
政府有关部门应当组织和扶持残疾人康复器械、辅助器具的研制、生产、供应、维修服务。各级人民政府对贫困残疾人的基本医疗、康复服务、必要的辅助器具的配置和更换,应当按照规定给予救助。
《残疾预防和残疾人康复条例》第二十五条、第二十六条和第三十一条对残疾人医疗保障、康复服务补助和康复工作人员待遇保障等事项作了全面规定:
各级人民政府应当按照社会保险的有关规定将残疾人纳入基本医疗保险范围,对纳入基本医疗保险支付范围的医疗康复费用予以支付;按照医疗救助的有关规定,对家庭经济困难的残疾人参加基本医疗保险给予补贴,并对经基本医疗保险、大病保险和其他补充医疗保险支付医疗费用后仍有困难的给予医疗救助。
国家多渠道筹集残疾人康复资金,鼓励、引导社会力量通过慈善捐赠等方式帮助残疾人接受康复服务。工伤保险基金、残疾人就业保障金等按照国家有关规定用于残疾人康复。有条件的地区应当根据本地实际情况提高保障标准,扩大保障范围,实施高于国家规定水平的残疾人康复保障措施。
各级人民政府和县级以上人民政府有关部门按照国家有关规定,保障残疾预防和残疾人康复工作人员的待遇。县级以上人民政府人力资源社会保障等部门应当在培训进修、表彰奖励等方面,对残疾预防和残疾人康复工作人员予以倾斜。
《康复意见》(国发〔2018〕20号)第三条第三项对加强残疾儿童康复救助综合监管等事项作了要求:
探索建立科学合理的康复服务定价机制,加强价格监管;建立覆盖康复机构、从业人员和救助对象家庭的诚信评价和失信行为联合惩戒机制,建立黑名单制度,做好公共信用信息记录和归集,加强与全国信用信息共享平台、国家企业信用信息公示系统的信息交换共享;积极培育和发展康复服务行业协会,发挥行业自律作用。
《“十四五”残疾人规划》(国发〔2021〕10号)第三条第一项第4点和第5点对“十四五”期间残疾人医疗康复医保覆盖的落实和精神卫生福利服务体系的建设作了要求:
落实好29项符合条件的残疾人医疗康复项目纳入基本医保支付范围的政策,按规定做好重性精神病药物维持治疗参保患者门诊保障工作。加快建设精神卫生福利服务体系,为特殊困难精神残疾人提供康复、照护等服务。
《“十四五”康复方案》第三条第一项第1点和第2点对“十四五”期间加强残疾人医疗康复保障和完善残疾人康复专项保障政策的相关事项作了要求:
帮助残疾人按规定加入基本医疗保险,对符合条件的残疾人参加城乡居民基本医疗保险个人缴费部分给予补贴。进一步落实将29项医疗康复项目纳入基本医疗保险支付范围的政策,按规定做好城乡居民重性精神病药物维持治疗医保参保患者门诊保障工作。开展长期护理保险试点的地区,按规定将符合待遇享受条件的残疾人纳入保障范围。加强残疾人医疗救助,做好医疗救助与基本医疗保险、大病保险的互补衔接。
全面实施残疾儿童康复救助制度,做好儿童残疾筛查、诊断、康复救助衔接,鼓励有条件的地区提高救助标准、扩大救助范围。推动有条件的地区出台政策、建立制度,对残疾人基本辅助器具适配等康复服务给予补贴。
“他山之石,可以攻玉。”对于孤独症谱系障碍的法律保障,域外立法同样具有重要的参考价值。下文选取了美国、英国和日本三个国家的孤独症立法进行介绍,这些国家对于孤独症等特殊人群的保护起步较早,立法经验相对丰富,对我国孤独症相关立法和政策的出台具有一定的借鉴意义。
作为世界上研究和干预孤独症最早的国家之一,美国在孤独症相关立法方面成果丰硕,不仅在残疾儿童特殊教育权利保障方面出台了大量法案及修正案,而且也对孤独症进行了一系列专门立法,这些立法成果对孤独症患者的疾病筛查、康复和教育等事项均构建了较为完善的社会福利政策体系和法律制度保障。下文将美国孤独症相关立法分为“残疾儿童教育立法”和“孤独症康复专门立法”两个大类,并选取了其中有代表性的10部法案进行介绍。
美国对于残障人士权益保障的关注始于20世纪中叶,随着美国国内民权运动和反对种族歧视的兴起,以及社会公益组织的蓬勃发展,关于残障人士的权益保障问题尤其是残疾儿童教育问题日益受到重视。
1975年颁布的《全体残疾儿童教育法案》(Education for All Handicapped Children Act),是对特殊儿童群体权利保障具有奠基作用的一部法案,也是美国关于残疾儿童教育最完整、最重要的立法。该法案将孤独症列入情绪行为障碍类别,提出了免费且适当的公立教育、零拒绝、无歧视评估、最少受限制环境、家长参与、正当程序等六项实施原则,以国家意志形式为孤独症谱系障碍者进入普通学校学习提供了教育保障(郑伟、张宁、栾云波,2020)。该法案还规定学校通过集体融合、个别干预、设立特别资源帮助孤独症儿童融入社会,不能入普通学校者进入特殊教育学校或特殊班级(徐国荣,2017),标志着美国为接受特殊教育儿童提供免费公立教育的开始。
1986年颁布的《残疾儿童教育法案修正案》(Education of the Handicapped Children Act Amendments),在对《全体残疾儿童教育法案》修正的基础上,强调早期干预,使孤独症儿童有权利进入普通学校学习。该法案使孤独症儿童早期鉴别、早期干预以及家庭参与的重要性得到了法律确认和保障。
1997年颁布的《障碍者教育法案修正案》(Individuals with Disabilities Education Act Amendments),是《障碍者教育法案》的修正案。该法案规定了联邦政府向各州拨款,以协助各州建立健全覆盖全州的、全面协调的、跨学科的早期干预服务体系,确保为每个障碍婴幼儿及其家庭提供早期干预服务,并不断提高早期干预服务的质量。
2004年颁布的《障碍者教育促进法案》(Individuals with Disabilities Education Improvement Act),是对《障碍者教育法案修正案》的继续修订。该法案要求改善和提升现有早期干预服务的质量,提高提供高质量早期干预服务的能力,向所有残疾婴幼儿及其家庭提供基于科学研究的、适当的高质量早期干预服务,并通过评估来确定早期教育服务的有效性。该法案要求提升父母在家庭教育中的作用和责任意识,做好项目转衔工作。
2015年颁布的《每一个学生都成案》(Every Student Succeeds Act),关注了低收入和处境不利学生的教育公平问题,提出要维持和扩大联邦政府在增加高质量学前教育机会方面的投资,确保低收人和处境不利儿童能够获得高质量的婴幼儿保育和学前教育。在保障残疾学生的入学、资助和学业提升等方面做出了更为灵活的制度安排,推动了孤独症谱系障碍者的融合教育支持保障体系的构建,社会服务保障凸显出对康复服务的重视(郑伟、张宁、栾云波,2020)。
自1990年《障碍者教育法案》将孤独症单独列为13类残疾障碍中的一类起,关于孤独症康复的立法保障逐渐开始受到重视,此后一系列针对孤独症康复事项的专门立法陆续出台。
2006年颁布的《抗击孤独症法案》(Combating Autism Act),对孤独症患者接受教育、康复医疗、监管机构、社会融合、服务资金的来源和分配等各方面作了明确规定(林晨昕,2012)。此外,该法案还规定美国所有幼儿均要接受孤独症筛查,以便早发现、早诊断和早干预。从诊断之日到3岁,由政府提供早期康复服务,另外有心理医生和家长谈话进行“家庭支援”(杨泽荣、刘远立,2021);联邦政府5年内为孤独症研究、治疗及教育拨款9.45亿美元,并规定每个州设立以社区为中心的孤独症康复机构(郑伟、张宁、栾云波,2020)。
2007年颁布的《扩大对孤独症患者的承诺法案》(Expanding the Promise for Individual with Autism Act),孤独症干预和服务的评价体系和资金支持,扩大孤独症患者就诊和获得康复的途径,并创立“临床卓越中心”以强化对孤独症康复人才的培养,对孤独症患者的合法需要予以保障。该法案对孤独症康复服务方面进行了详细的扩充,对孤独症患者权益保障事业具有重要意义。
2019年颁布的《2019年孤独症护理法案》(Autism Collaboration, Accountability, Research, Education, and Support Act of 2019 or Autism CARES Act),强调全生命期的诊断、监测、干预及治疗,延长孤独症患者受益年龄(林晨昕,2012)。该法案聚焦于加强国家卫生研究院对孤独症研究与加强孤独症项目设计等内容,凸显了全人发展的价值目标定位、多元协同的保障组织构建和整体推进的运行机制设计等特点(郑伟、张宁、栾云波,2020)。
英国是第二次世界大战后世界上首个福利国家,也是基础教育和特殊教育最发达的国家之一。在英国,孤独症儿童的发病率约为1.1%,约有近15万的儿童身患孤独症。(杨希洁,2014)英国对孤独症患儿等残疾人群主要采取的是融合教育的模式,即让残疾学生到普通学校就读。这一制度的形成和发展离不开一系列相关法案和政策文件的出台。下文将英国孤独症相关立法根据文件性质分为“特殊教育相关的法案”和“孤独症相关的其他文件”两个大类,并选取了其中有代表性的9部法案或文件进行介绍。
英国特殊教育的立法可以较早地追溯至1902年颁布的《1902年教育法》(the Education Act of 1902),该法案规定了地方筹建地方教育局的权限,英国开始在教育领域实行中央政府与地方教育局合作管理的模式,充分激发出各地方的管理自主性,为残疾儿童义务教育的公共服务均等化提供了较大的灵活性和可能性。
1976年颁布的《1976年教育法》(the Education Act of 1976)明确对残疾儿童在普通学校接受教育的措施予以支持,保障了残疾儿童接受普通教育的权利,这也是英国教育立法中第一次明确提出要保障该权利。这一规定可以视为融合教育理念的起源之一。
1981年颁布的《1981年教育法》(the Education Act of 1981),延续融合教育的政策路线,规定政府应当为孤独症儿童提供多元化的教育安置形式,可在普通学校随班就读,也可选择在普通学校设立的特殊班级就读,另外规定设立包括专门的孤独症学校在内的特殊教育学校(杨希洁,2014)。
2001年颁布的《特殊教育需求和残疾人法》(The Special Educational Needs and Disability Act),规定残疾儿童与普通儿童应享受同样的关爱,对残疾学生的安置情况、授课安排、教材、设备以及学校的职责予以明确的法律规定。其中,特殊教育服务体系、特殊教育需要与残疾框架(Special Education Needs and Disability,简称 SEND)为残疾人特殊教育事业的发展产生了重要影响。
1978年颁布的《沃诺克报告》(Warnock Report),是英国首次全面专注于特殊教育问题的相关文件,对此后的英国特殊教育政策安排具有深远影响。该报告提出融合教育的理念,认为绝大多数特殊儿童均应当在普通学校就读,并将学前融合教育划分为地区融合、社会融合和功能融合三种模式。
1997年颁布的《特殊教育绿皮书》(The Green Report),被视为英国继《沃诺克报告》后最重要的政策文件,针对融合教育提出了家长合作、实践支持、增进融合、服务计划、技能发展、共同合作等发展目标,并要求所有儿童均应在普通教育机构注册,并将有感官障碍、肢体障碍和中度学习困难的儿童优先列为学前融合教育的对象,对孤独儿童早期干预事业的发展产生重要影响。
2011年颁布的《支持与期待:针对特殊教育需求与残疾儿童的咨询提案》(Support and Aspiration: A New Approach to Special Educational Needs and Disability-A Consultation),对英国特殊教育支持服务体系进行了大幅度的改革,确保每个残疾儿童、青少年都能获得快乐生活的平等机会和拥有幸福的权利。与此同时,提案强调要优化教育资源配置,保证效益最大化;明细服务清单和资金支持清单,给予家长直接控制权,包括公立学校的择校权、家长与社区团体对特殊学校的接管权、特殊教育学校的开办权以及随时了解学生发展的知情权。另外,赋予专业人士决策权,保障服务的专业性和科学性。(樊丽娜,2021)